R-7000ライブ＆マーケットin京都

施術で貢献、チャリティイベントに出店します♪
昨年の夏に宇治で開催した「お互いSUMMER」。売り上げの全てを東北震災の被災地支援に寄付しました。

この冬も、マッサージで稼いだお金を寄付しよう！ということで、京都平安神宮近くの「みやこめっせ」のイベントに出店することになりました。
このイベントは、希少難病患者を支援しようということで、MBSをはじめ、FM京都や新聞社などが後援。
エベレスト世界最年長登頂成功の三浦雄一郎氏や元サッカー日本代表の岩本輝雄氏などのチャリティオークション、フリーマーケットや音楽ライブなどを開催します。

　▼三浦雄一郎氏

　▼岩本輝雄氏

国からの支援対象になる希少難病はわずか5％。7000種類のうち、たった95％の病気は支援してもらえない現状。
そこで、民間で支援しようぜ！というのがこのイベントの趣旨だそうです。

室内なので、寒くない！当校の卒業生、在校生が施術する、スクールサロンです
今回チャリティイベントで行うボディケアメニューは、ボディ、ハンドオイル、の2種類。
ボディは椅子に座って施術します。ハンドオイルは椅子に座ってテーブルに手を置いて施術します。

施術時間は10分くらい。施術料金は10分300円前後を予定、売上の全額を寄付します。
当校の卒業生、在校生が施術する、スクールサロンです。
女子も男子もいますので、気軽にお話ししながら施術を受けてみて下さい♪

イベント詳細
ホームページ　http://www.miyakomesse.jp/event/2014/03/r7000-live-market.php
R-7000@LIVE&MARKET Donation Party 2014 in KYOT
開催要項 日時 :2014年3月1日(土) 開場 10:00 閉会 16:00
場所 :京都市勧業館『みやこめっせ』3階 展示場

〒606-8343 京都市左京区岡崎成勝寺町9-1
※地下鉄東西線「東山駅」下車 徒歩約8分 ※有料駐車場あり 入場料 :無料 (事前申込不要) ※一部のイベントを除く 来場予定:3000人

R-7000 L&M Donation Party (アールナナセン ライブアンドマーケット ドネーションパーティー) とは
7000種類あると言われる希少難病のうち、国の支援対象疾患は5%以下。95%以上に及ぶ公的支援のない希少難病(Rare Diseases)の患者活動と疾患研究を、民間で支援していくためのチャリティーイベントです。

希少難病とは・・・
原因不明、治療法・治療薬がなく同病患者が少ない病気は(希少難病 – Rare Diseases)と呼ばれ、日本には約7000種類 ! (厚生労働省発表)存在します。そのうち国など公的支援の対象となる希少難病は約400種類(約5.7%)、残り公的支援のない ! 6600種類(94.3%)は社会から見過ごされ、患者・家族は孤立し、日々進行する病に不安を抱きながら生活しています。

国の支援対象外 希少難病に対する公的支援の現状 2011年3月『東日本大震災』発生直後、SORDが実施した被災各県へのアンケート調査や厚生労働省 難病対策委員会 での現状報告・提言により、国も災害時に行政・医療機関において希少難病患者が適切に対応されていない現状を認識し、現在、平成26年度に向け難病対策制度の改案に動き出しておりますが、SORDが支援対象としている、研究や実態把握が ! 行われないことで診断基準がない希少難病患者や病名未確定患者については国も情報把握の術がないため、議論は十分 ! になされておらず、それらの希少難病も含めた研究及び患者支援の体制が整えられる可能性は低いと考えています。

R-7000 L&M Donation Party 2つの目的
SORDでは、イベントの開催により希少難病を取り巻く問題や現状を広く社会に広報し、同病患者や患者団体の 情報を知らないことで全国に潜在・孤立してしまっている患者・家族の呼びおこしと患者間のネットワーク作りに 繋げたいと考えます。また、イベント当日は患者と一般市民が接点を持ち理解を深める機会となることも期待します。

イベントの収益金は、国の支援対象外のため、公的機関、また、社会から病気を認知されず、国の疾患研究費や 民間の助成金などの獲得が困難な希少難病 患者会およびコミュニティーが、同病患者を募りながら疾患情報の 収集・蓄積などに取り組む際の活動費として各患者会に助成します。また、積極的に活動を推進する患者会と 協働して国の支援対象外希少難病の研究に取り組む研究者の研究資金や、それらをコーディネートするSORDの 活動資金として活用するなど、全ての希少難病に対する原因究明、治療法などが研究され得る環境の構築に繋げ たいと考えています。

主催 :特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD-ソルド)

共催 :厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業 研究班
「疾病中心から患者中心の希少難治性疾患研究を可能とする患者支援団体と専門家集団とのネットワーク構築」

後援 :厚生労働省 京都府 京都市 日本人類遺伝学会 日本遺伝カウンセリング学会　一般社団法人 京都私立病院協会 大日本住友製薬 株式会社 独立行政法人 医薬基盤研究所(予定) 朝日新聞京都総局 産經新聞社京都総局 日本経済新聞京都支局 毎日新聞京都支局 読売新聞京都総局 京都新聞社 NHK京都放送局 MBS毎日放送 関西テレビ放送 KBS京都 エフエム京都 エフエム宇治放送株式会社

特別協賛:株式会社 ミウラ・ドルフィンズ(三浦 雄一郎 氏 所属) 協賛 :新日本製薬 モンベル オムロン 大日本住友製薬 富士見高原リゾート
free×FREE project SKUA CANADA ほか 補助事業:本事業は競輪の補助を受けて実施されます !

R-7000 L&M Donation Party プログラム概要 L&Mは ”FUNフィールド” と ”STUDYフィールド” 2つのフィールドから構成されます。
?Fun field －－－ 音楽・パフォーマンス、飲食、物販など楽しむチャリティーエリア
◎ 商品数なんと一万点。 売り切れ必至。SUPERバザー&フリーマーケット開催!
全国から一万点もの商品を集め、開催されるSUPERバザーには、一般の方々からご協力頂いた、 ご贈答品や 企業からの協賛商品も多数出品を予定。 絶対見逃せないお買い得品や掘り出し物が集結。 そして、売り切れご免!個性派商品を揃えた40店舗におよぶフリーマーケットエリアが凄い。
◎ キユーピー Presents! 京都 木屋町×タマゴのイースター祭
飲食エリアではあのキユーピーと京都の繁華街 木屋町の人気店とのコラボによる創作卵料理が多数出店。 キユーピーちゃんも来場予定。
◎ CAFE & BAR OPEN 世界の高級ワイン試飲や”幻の高級茶”和束の宇治茶が楽しめる
CAFE & BARエリアでは、輸入高級ワインの試飲や京都宇治が誇る幻の銘茶「和束茶」が楽しめます。 正しく、美味しい日本茶の入れ方を学べるワークショップも開催。
どっちが高価?勝ち抜きワイン当てクイズで高級ワインをゲットできるかも!?
◎ カナダが当る!何かが当る!興奮のオリエンテーリング
会場内のチェックポイントを探しながらお店を散策できるオリエンテーリング。
全チェックポイントをクリアした方の中からカナダ往復航空券を始め豪華賞品が盛りだくさん。 しかも、はずれ無しのくじ引きに挑戦できます。
◎ 三浦雄一郎 氏や、あの憧れのサッカー選手が協力!豪華チャリティーオークション開催
超豪華チャリティーオークションには、エベレスト最高齢で登頂された三浦雄一郎さんを始め、 あの憧れのサッカー選手などから入手困難なプレミア品を提供いただき開催。
◎ カナダが日本上陸!SKUA CANADA が日本初出店
英国王室も一目置くカナダソルトスプリングス。そのソルトスプリングスでフェアトレードされた オーガニックコーヒーを楽しみながら、ゆったり旅人気分でカナダに想いを馳せるひと時。もちろん、 この特別出店トラベラーズカフェ「SKUA」内での会話は全て英語!
大人も子供も英会話を楽しみながら、CANADAを感じてください。
◎ ドリームチーム!川崎重工 鉄道研究同好会 巨大鉄道ジオラマ出現!
新幹線や機関車など様々な電車の運転が体験できる巨大鉄道ジオラマが、川崎重工鉄道研究同好会の協力 によりL&Mに出現。
◎ 大工の人間国宝『宮大工』が伝える木の至高 木工ワークショップ
日本全国で100人以下しかいないと言われる大工の人間国宝「宮大工」が木のぬくもりを感じることの できる木工教室を開催。
◎ ステージがすごい!音楽ライブにパフォーマンス、大道芸が一日中 会場を盛り上げる
◎ その他にも楽しいプログラムが盛りだくさん。

・足湯体験 ・京都の隠れた特産品多数出展「ちーびずマルシェ」 ・縁日エリア ・東北特産ブース など
<ステージ出演予定者>
・松本 隆博 さん (ミュージシャン。家族をテーマにした講演ライブ。ダウンタウン松本人志の兄。) ・AYANX さん (ミュージシャン。歌とダンスのパフォーマンス。) ・フラダンス (フラダンスパフォーマンス。)
・フラメンコ (フラメンコパフォーマンス。)
・山下 翔吾 さん (マジシャン)
・キース さん (民族楽器演奏者。民族楽器の演奏と演奏体験) ・SORDプロデュースジャズバンド (SORDの活動に賛同し有志で集まったミュージシャンによるバンド)

?Study field －－－ 先端医療の講演や患者交流会など希少難病について理解を深めるためのエリア
◎ 最先端の希少難病研究に携わる研究者・遺伝カウンセラーと患者の交流
みやこめっせ 地下一階 大会議室では最先端の希少難病研究に携わる研究者や遺伝の専門家 遺伝カウンセラーと 希少難病患者・家族の交流会を開催します。希少難病研究に関する科学的・社会学的取り組みの現状や 遺伝に関する疑問・不安などオープンに話せる機会になればと考えています。

◎ 希少難病患者・家族の交流会会場を無料開放
L&M では同病・類縁疾患を患う希少難病患者・家族が集まり、交流することの出来るスペースを無料開放 します。L&M と同じ建物内に専用会場をご用意しており、疾患情報や生活に関する疑問・不安などの情報 交換や交流の場としてご活用いただけます。
R-7000 L&M Donation Party 広報協力先一覧(予定)
L&Mでは以下の企業・団体・組織にご協力いただき広報活動に取り組みます。カッコ内はおおよその配布先数。 (2013年11月21日現在)

<行政関連組織・医療機関・学会など>
◎厚生労働省(厚労省関連研究班 約400グループ) ◎京都府(京都府下全保健所、市役所、府民力連携NPOほか) ◎京都市(京都市下全保健所、区役所、府民力連携NPOほか) ◎独立行政法人 医薬基盤研究所 ◎京都社会福祉協議会(京都府下全社会福祉協議会) ◎日本遺伝カウンセリング学会(遺伝関連大学研究機関250カ所) ◎日本製薬工業協会(会員会社) ◎京都商工会議所(所属会員)
◎宇治商工会議所(所属会員)

<企業>
◎株式会社モンベル(会員 約35万5千人) ◎新日本製薬株式会社(会員 約34万人) ◎オムロン株式会社(社員 約1万2千人) ◎大日本住友製薬株式会社(社員約7,000人)

<メディア>
新聞 ◎朝日新聞 読売新聞 産經新聞 日本経済新聞 毎日新聞 京都新聞 テレビ◎NHK京都放送局 MBS毎日放送 関西テレビ放送 ラジオ◎KBS京都 エフエム京都『α-STATION』 エフエムうじ放送株式会社 三条ラジオカフェ

? R-7000 L&M Donation Party 協力企業・団体(順不同)
◎川崎重工鉄道模型研究同好会 ◎キューピー ◎こども芸術教室 KIDZ lab ◎仁左衛門の湯 ◎HAZ project ◎ハタ技術研究社 ◎山崎製パン株式会社 ◎和束町雇用促進協議会 ◎国際ソロプチミスト